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夫妻俩四年接连遭遇厄运一个家庭俩孩子患罕见病-【新闻】

发布时间:2021-09-15 19:38:43 阅读: 来源:切带机厂家

夫妻俩四年接连遭遇厄运 一个家庭俩孩子患罕见病

原标题:一个家庭俩孩子患罕见病

(记者肖陆军 通讯员林浩峰)家住罗湖区红岗路龙园山庄的陈向农、周世芳夫妇,最近四年间接连遭遇厄运,15岁的儿子陈斯诺患罕见病花费百万元治疗后全身瘫痪,领养的2岁多女婴周子惠也患上罕见病。日前,罗湖区妇联、残联、卫计、民政等有关部门,给这个困难家庭送去了1.5万元慰问金。

周世芳说,罗湖区人民医院收治子惠,最让她感动,子惠出生十天就被遗弃, 感谢政府和社会的关爱,只要有希望,我们绝不放弃 。罗湖区妇联主席罗安娜表示,周世芳一家两个孩子先后患罕见病,对一个家庭来说,是无法承受之重。周世芳对两个孩子都尽最大努力去救治,始终不离不弃,这种精神让人深深感动。这样的家庭,需要全社会更多的支持和关爱。

2011年10月24日,12岁的陈斯诺因发烧头痛嗜睡脑膜发炎,住院治疗期间,病情突然加剧,不到半个月就偏瘫。妈妈为他奔波求医,最后,在广州南方医院进行了开颅手术,才确诊为脑膜间变性大细胞淋巴瘤(ALK)阳性。这种病,全球只有几百例,斯诺是中国首例。至今,陈斯诺已瘫痪在床两年。

出生十天就遭亲生父母遗弃的子惠,7个月后运动发育很快退化,长到1岁9个月,还不会说话,不会走路,眼睛呆滞,吞咽功能也在下降,2014年10月,最终经南方医院神经内科检查,高度怀疑患有 神经节苷脂沉积病 ,这是一种染色体自带的基因缺陷,概率是十万分之一,而且目前国内无药可治。给两个孩子治病,周世芳夫妇已花费百余万元,目前负债50多万元。

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